על הסטיגמה ועל המחלה:
כשהתחלתי לכתוב, חשבתי שזה יהיה על נושא הסטיגמה, ואיך דרכה החברה מנסה להגדיר ולהגביל אותי. אבל המילה סטיגמה והמושג עצמו מגבילים אותי, גונבים ממני את מה שנשאר לי אחרי שהחברה והמחלה לקחו את שלהן, ואז גם השאריות ממני חוסלו. מגיל קטן מצאתי את עצמי בחיפוש אחר זהות עצמית, באנגלית קוראים לזה self agency. חוסר אמון בעצמי: לדעת מי אני מהווה יסוד לכל שאר הסימפטומים ולחוויית חיים שנקראת "הפרעת אישיות גבולית".
אני לא פה להוות דגם לקהילה הפסיכיאטרית או לקהילת המתמודדים (שככה קוראים לנו בעולם הפוליטיקלי קורקט). זה הסיפור שלי; כמו תמיד אני רק מחפשת להבין את עצמי, ואולי, אם המזל יחייך, גם אמצא את האמפטיה שאני כל כך זקוקה לה, כמו השיר "רק מילה טובה, או שתיים לא יותר מזה". אני מרגישה שאם אזכה לכך אוכל לנשום, לחיות, לעמוד יציבה, חזקה ורגועה אם רק יהיה רק אדם אחד בעולם שיבין אותי. או שניים, לא יותר מזה.
ואכן זכיתי. לקח הרבה שנים, אבל מצאתי את ההבנה הזו, ואף מכמה גורמים. חברות שמקבלות אותי כמו שאני ואנשי מקצוע שרואים אותי בתלת מימד שלי, כלומר כבן אדם הוליסטי. עם כל זאת, בגלל שהסטיגמה היא מילה נפוצה, אני רוצה לנצל את ההזדמנות לתאר מהי בשבילי.
ואכן זכיתי. לקח הרבה שנים, אבל מצאתי את ההבנה הזו, ואף מכמה גורמים. חברות שמקבלות אותי כמו שאני ואנשי מקצוע שרואים אותי בתלת מימד שלי, כלומר כבן אדם הוליסטי. עם כל זאת, בגלל שהסטיגמה היא מילה נפוצה, אני רוצה לנצל את ההזדמנות לתאר מהי בשבילי.
בשבילי, החוויה של הסטיגמה שמלווה את המחלה הפסיכיאטרית שלי היא שתמיד מגדירים אותי ואף מחייבים אותי להגדיר את עצמי. הקושי החברתי במחלת נפש הוא שלא רואים את הנכות מבחוץ. מצד אחד ברחוב לא יודעים מה עובר עלי וכל פעם שאני רואה אדם נכה על כיסא גלגלים אני נזכרת שזה טוב שיש לי את הפרטיות שלי ולא כולם "רואים עלי" את המאבק הפנימי שלי. זה זכות שיש לי את השליטה לבחור את ומתי לשתף.
מצד שני - לא מאמינים לי שאני מתמודדת עם קושי אמיתי. אנשים מזלזלים בבקשות שיש ושופטים אותי מבלי להבין שיש סיבה לבחירות שלי. אני לא עצלנית, אני לא חסרת אחריות, כבוד עצמי או אמביציה. כתוצאה ממסכנות אלו, לעיתים לא מכבדים את היכולות שיש לי, או שמופתעים ממה שכן שהצלחתי לעשות. אפילו המחמאות מרגישות כחנופה ולא אותנטיות.
כדי להמחיש את התיאור אשתף בחוויה כשנפגשתי עם סומכת חדשה בסל שיקום. פגישה זו התקיימה אחרי המתנה של חצי שנה, שבמהלכה הרכזת הבטיחה שהיא תמצא לי סומכת שמותאמת לצרכים ולבקשות שלי. בזמן הפגישה דיברנו על מה ששנעשה ביחד, הסתבר שזאת סומכת שאין לה פסיכומטרי ואחת מהמטרות שלי היתה לקבל סיוע בפסיכומטרי. בנוסף, היא גם לא יכולה להיפגש איתי ביום שבו אני צריכה ליווי. היא הייתה פנויה כל השבוע חוץ מביום שבו הדגשתי שאני צריכה ליווי לטיפול רפואי. כשהיא שאלה אותי מה אני עושה - ואמרתי שאני קלינאית תקשורת - היה לה מבט של הפתעה על הפנים ולי היה ברור שהיא ציפתה למישהי הרבה פחות מתפקדת וחסרת מסוגלות.
לא כעסתי עליה - אבל זה קורה לי כל הזמן. כעסתי על הרכזת כי היא אמורה להיות מישהי מקצועית שמבינה אותי ומקדישה תשומת לב לפרטים החשובים בחיי. זאת דוגמא שגם אצל גורמי מקצועיים קיים הזלזול וחוסר הקשבה כלפי כבנאדם שלם - בלי קשר למחלה.
אני אובחנתי עם כמה מחלות פסיכיאטריות כשההגדרה שמאפיינת ביותר את החוויה שלי היא הפרעת אישיות גבולית (Borderline Personality Disorder). קודים חברתיים תקשורתיים בסיסיים, שרוב בני האדם אפילו לא שמים לב שהם מגיבים אליהם, עבורי הם שפה זרה שאני לא מדברת. הדבר הכי משמעותי מבחינתי היא ההרגשה הקבועה שאני לא שייכת ועוד רגע הולכים לדחות אותי ולסלק אותי. אני אף פעם לא יודעת מה התפקיד שלי בסיטואציה בה אני נמצאת ואיך להבין את המבוך המבלבל שהוא העולם.
אני יכולה לדמיין את התגובה של דודה או אחיות, שאומרות: "ברורכה הבאה למציאות, דינה. לכולנו קשה לקום בבוקר לפעמים. אז מה עושה אותך מיוחדת?"
הן לא מבינות, שמשרגיל עבור אנשים אחרים - או גורם קצת אי נעימות פה ושם - בשבילי זה סבל בלתי סביל. מצוקה ברמה שמפריע לתפקוד: בין אם זה לבלות אחר הצהריים עם בת-דודה או התנהלות מול מנהל בעבודה. בחיי יום-יום אני מסתירה הרבה חלקים כשאני מציגה את עצמי כדי שלא יקפצו למסכנות מבלי שהספיקו להכיר אותי.
אני מקווה שבכך שאני מספרת את הסיפור שלי מעשיר את הקוראים ונותן כוח למי שמתמודד עם חוויות דומות.
